Paternò, intervista ad Andrea Lombardo: "Mai perdere la speranza"

Andrea Lombardo, presidente UILDM Catania

Dott. Lombardo, dallo scorso 3 al 9 ottobre si è celebrata la settimana delle sezioni UILDM. Vuole tracciare un bilancio?
La Settimana delle Sezioni UILDM per noi è un importante momento di visibilità, per far conoscere e promuovere le nostre attività e i servizi che offriamo a chi è affetto da distrofia muscolare e altre malattie neuro-muscolari. A Paternò, dove noi abbiamo la sede, siamo conosciuti ma non abbastanza. Infatti, sono pochi gli utenti residenti a Paternò che afferiscono ai nostri servizi. Per questo motivo abbiamo voluto organizzare l’iniziativa principale proprio a Paternò. Certamente il nostro bilancio non è negativo ma vogliamo fare ancora di più e quindi continuiamo ad invitare la cittadinanza con il nostro slogan “Vieni a Conoscerci!”.

Vorrei chiederle di più sul sostegno che la UILDM offre alla ricerca e l’assistenza che offre a tutti coloro risultano essere affetti da questa grave patologia.
Per noi la ricerca e l’assistenza sono i due obiettivi principali che ci prefiggiamo di raggiungere. La ricerca è stata sempre una nostra priorità, la UILDM sostiene però la ricerca seria e trasparente e per questo motivo ha voluto fortemente che Telethon entrasse in Italia. La UILDM è l’unica associazione di volontariato partner di Telethon, sostenendolo ogni anno nelle sue campagne di raccolta fondi. Per quanto riguarda la ricerca sulla distrofia muscolare, siamo molto vicini alla cura. L’Assistenza invece rappresenta il presente ed è senza dubbio il mezzo per migliorare la qualità di vita di chi ogni giorno lotta contro queste gravi malattie. Soltanto con un’assistenza medico-riabilitativa e sociale efficace è possibile far mantenere condizioni di salute idonee ai pazienti, affinché in futuro possano usufruire di una terapia che li curi. Inoltre, attraverso l’assistenza, si permette alle persone con disabilità di essere inclusi nella società in tutti i suoi aspetti, essere una risorsa per la comunità e vivere nel rispetto della propria dignità individuale. La UILDM, infatti, eroga assistenza a trecentosessanta gradi proprio perché crede tanto nel rispetto della dignità delle persone con disabilità. Attraverso progetti di assistenza di ampio respiro e il servizio civile ha raggiunto importanti traguardi, assicurando alle persone disabili almeno cinque ore di assistenza giornaliera, di accedere a servizi medico-riabilitativi specifici e vivere una vita autonoma ed autodeterminata.

Cosa si sente di raccomandare a tutti quei giovani e meno giovani affetti da distrofia muscolare?
Ciò che raccomando è di non perdere mai la speranza e vivere la propria vita con coraggio, determinazione, perché non sono soli. Tutti insieme lotteremo affinché ognuno possa affermare la propria individualità. Nonostante la malattia la vita è bella e deve essere vissuta con dignità. La terapia è vicina, molti bambini potranno essere guariti e anche chi si trova in stadi più avanzati della malattia avrà, comunque, dei benefici in termini di miglioramento della qualità di vita.

Le è capitato di incontrare giovanissimi cui era stata da pochissimo tempo diagnosticata questa patologia? Come le è capitato di rispondere?
Sì, mi è capitato. E’ veramente dura quando ti trovi davanti un bambino e dei genitori che per la prima volta vengono a contatto con questa terribile malattia. Non è facile spiegare tutte le problematiche che dovranno affrontare, non solo dal punto di vista medico ma anche dal punto di vista dell’inclusione sociale a causa dei pregiudizi che ancora oggi sono molto diffusi. Infatti, la società punta più a mettere in evidenzia i limiti piuttosto che il valore della persona che va oltre la sua malattia. La malattia è un aspetto della persona, ma non è tutto. Ma se da un lato potrebbe sembrare difficile, dall’altro lato sarebbe più agevole incoraggiarli. Rispetto al passato, infatti, la quantità e le aspettative di vita sono notevolmente aumentate e la vita media di una persona con distrofia si è notevolmente allungata, grazie a nuovi presidi e a terapie che, seppur non risolutive, sono molto importanti per consentire di usufruire di una cura definitiva, non appena ci sarà. Proprio i bambini, infatti, avranno più possibilità di poter avere a disposizione una terapia efficace. Molti studi stanno lavorando in tal senso e con ottime prospettive.

E lei? Come ha affrontato la sua situazione essendo coinvolto in prima persona?
Quando i miei genitori hanno saputo della mia malattia non è stato facile, anche perché a quei tempi non c’era molto da sperare, non si conosceva proprio nulla, niente era certo. Ho dovuto affrontare tante difficoltà e superare molti ostacoli, soprattutto in relazione ai pregiudizi. Nonostante tutto, grazie all’aiuto dei miei genitori e della mia famiglia e delle persone che mi vogliono bene, ho raggiunto importanti traguardi che non si pensava potessi raggiungere. Mi sono laureato in Medicina, mi sono specializzato in Tossicologia, ho fatto il Ricercatore all’Università di Catania per 8 anni pubblicando cinque lavori scientifici su riviste internazionali e ho lavorato per sette anni presso il Comune di Paternò ricoprendo il ruolo di medico competente. Non mi è mancato neanche di vivere esperienze di amicizia e relazioni sentimentali. Poi mi è capitata l’opportunità di diventare presidente della UILDM Sezione di Catania, è stata un’occasione davvero importante e unica per poter portare la mia testimonianza di vita. Penso che io possa essere utile e di esempio per tante altre persone che vivono la mia stessa condizione di malattia. Forse io posso dare la speranza che anche ognuno di loro possono affermarsi. Purtroppo, non tutti hanno la stessa fortuna che ho avuto io e non tutti hanno una famiglia che li supporta in tutto e per tutto, ma in ogni caso non devono smettere di lottare perché se necessario farò il possibile, insieme alla UILDM, per aiutarli e fare riconoscere i loro diritti. Tutti devono avere un’opportunità.Per questo motivo ho deciso di andare in pensione come medico occuparmi di sociale a tempo pieno. Attualmente sono anche amministratore unico della Società Cooperativa Sociale ANDROS.

La missione dell’UILDM Sicilia e gli appuntamenti prossimi?
La “Missione” della UILDM CataniaCatania è, in particolare, quella di migliorare la qualità di vita delle persone con disabilità attraverso la gestione di servizi socio-sanitari. Inoltre promuoviamo l’inclusione sociale e la ratifica della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità. Svolgiamo attualmente dei servizi di assistenza domiciliare, di trasporto, di supporto psicologico, non solo alle persone con distrofia muscolare e altre malattie neuro-muscolari, ma soprattutto alle loro famiglie, anche attraverso il confronto e la creazione di gruppi di auto-mutuo-aiuto. Oltre che gestire un centro di ascolto per l’informazione legislativa per le persone con disabilità. Dal punto di vista medico svolgiamo un servizio di orientamento per la diagnosi e il trattamento medico-riabilitativo. Per quanto riguarda la ricerca, come già ho specificato, abbiamo affidato le nostre speranze di cura a Telethon. Inoltre diamo molto valore alla promozione dell’informazione, alla sensibilizzazione e al volontariato attraverso l’organizzazione di eventi a tema e di corsi di formazione. Ciò rappresenta l’unica via per cercare di cambiare le coscienze, abbattere ogni forma di barriera, stimolare la cittadinanza attiva e i valori sociali. Tra i prossimi appuntamenti in cantiere ci sono la Campagna Telethon 2016, la III Edizione dell’Evento “Vorrei Volare come una Farfalla”, la XII Giornata Nazionale UILDM, la III Edizione della “Pedalata UILDM – Insieme per la Solidarietà” e l’ VIII Quadrangolare di Solidarietà “Un Goal col Cuore – VII Memorial Natale Filloramo”.

Come si rapporta la UILDM regionale con il contesto nazionale?
A livello nazionale la nostra sezione è molto considerata, ha ricevuto in passato vari contributi ed ha avuto in dotazione un automezzo attrezzato e tanti altri riconoscimenti. La sezione, infatti, è stata rappresentata all’interno della Direzione Nazionale, per cinque anni e della Commissione Medico-Scientifica UILDM, per sei anni. Inoltre, io personalmente rappresento, in qualità di socio fondatore, la stessa all’interno della Fondazione Aurora che gestisce il Centro Clinico Nemo Sud del Policlinico di Messina, centro di eccellenza per le malattie neuro-muscolari. Inoltre la sezione è rappresentata anche nel CdA.

Quanto è importante la sinergia tra una realtà come la UILDM e le Istituzioni?
Ovviamente la collaborazione con le Istituzioni è fondamentale. Soltanto operando in sinergia si possono raggiungere importanti risultati utili per tutta la comunità. Noi collaboriamo da tempo con le Istituzioni scolastiche e in generale con ogni Amministrazione comunale disponibile. In particolare, abbiamo firmato un Protocollo d’Intesa con l’Ufficio di Prevenzione ed Educazione alla Salute dell’Assessorato alla Pubblica Istruzione del Comune di Catania, con il quale stiamo sviluppando un progetto sulle malattie genetiche e sulla disabilità. Riguardo Paternò, siamo in attesa di firmare il Protocollo d’Intesa con l’Assessore alla Pubblica Istruzione. Inoltre, abbiamo fatto richiesta per avere in comodato d’uso gratuito l’edificio “Ex Falconieri” per realizzare un Centro di riabilitazione Medica e Sociale. Questo progetto permetterebbe lo sviluppo della nostra città per i notevoli risvolti in termini di eccellenza, economici e occupazionali. Attendiamo ancora una risposta.